Conseils

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Nouveau patient diagnostiqué :

  • Ne vous jetez pas sur le net
  • Ne vous comparez pas (60 formes différentes de Parkinson)
  • Prenez rendez-vous chez un kiné
  • Voyez votre neurologue une fois par an
  • Marchez régulièrement par jour
  • Ayez une alimentation équilibrée
  • Si vous avez une activité sportive, continuez
  • Sont recommandés : Marche, natation, golf, danse, qi gong. 
  • Ne vous isolez pas :

Pour le mental, essayez : Sophrologie, méditation, hypnose

 

Bien prendre son traitement

  • Insistez sur la régularité des horaires de prise des médicaments.

  • Pour optimiser l'efficacité des traitements médicamenteux, ceux-ci seront pris de préférence avant les repas. En cas d'intolérance gastrique, préférez une prise pendant ou après le repas.

  • En cas d'oubli datant de plus de 1h30, ne doublez pas la prise suivante, mais avancez-la ou n'en prenez que la moitié.

Maladie de Parkinson : quelques règles diététiques

  • Avoir une alimentation équilibrée ne dispense pas de faire de l’acte de manger un plaisir.
  • Prendre son temps en avalant par petites quantités, en les mâchant beaucoup.
  • Cuisiner à la vapeur (wok) et à l’huile d’olive.
  • Penser aussi à boire non seulement au cours du repas pour hydrater les aliments, mais aussi en dehors (1l à 1,5l/j) d’eau à laquelle on peut ajouter des tisanes, du thé (VERT) et des jus de fruits..
  • Bien limiter les acides gras saturés (mauvaises matières grasses), consommer du thym, romarin, origan, épices plutôt que sel.. Les fruits rouges non seulement soignent la maladie installée, mais diminueraient également le risque de la prendre.
  • Privilégier les légumes les fruits (colorés et composés de fibres (légumineuses pois, haricots secs, lentilles), les viandes blanches, le foie de veau (vitamine B2), les poissons, céréales complètes, cuisiner à l’huile d’olive.
  • Renforcer sa prise de vitamine D (exposition prudente au soleil, huile de foie de morue ou complément en ampoules, etc.)
  • Pour le bon fonctionnement des organes digestifs, prendre des probiotiques (il y en a dans les artichauts, l’ail, l’oignon. Ils évitent l’hélico-bacter pilori responsable des pathologies de l’estomac.
  • Pour éviter la constipation bien boire, manger des fruits, des fibres, boire régulièrement. Conserver une activité de marche régulière (6000 pas par jour en +ou-
  • 30 minutes). 

Attention aux chutes !

  • Éliminer les obstacles, fixer les tapis.

  • Placer des systèmes d'appui : potence de lit, rampes, mains courantes dans les toilettes, les escaliers.

  • Équiper une douche à l'italienne avec siège
  • Préférer une canne tripode ou un déambulateur aux cannes simples.

  • S'équiper d'un système de téléalarme ou de téléphone main libre.

Parkinsoniens : l'autonomie au quotidien

  • Pour se lever plus facilement, surélever le lit et les pieds arrière des sièges, choisis de préférence avec accoudoirs et dossier inclinable.

  • Une brosse à dents ou un rasoir électriques peuvent simplifier la toilette.

  • Pour s'habiller, préférer les fermetures éclair aux boutons, les vêtements amples et les ceintures élastiques. Privilégier les chaussures faciles à enfiler type mocassins ou munies de velcro. Les enfile-bas et chausse-pieds sont souvent utiles.

  • Pour le repas, penser aux ouvre-boîtes électriques et sets de table antidérapants.

  • En cas de blocage moteur, quand les pieds semblent collés au sol : s'arrêter quelques secondes et imaginer un obstacle fictif à franchir. Pour relancer le mouvement, porter son attention sur l'élévation du genou, attaquer le sol par le talon en remontant le bras opposé.

Parkinson : entretenez votre corps

La pratique d'une heure au moins par jour d'activité physique permet aux muscles de conserver leur souplesse et facilite le mouvement.

  • La marche régulière est le meilleur exercice : se forcer à allonger le pas en amplifiant le balancement des bras.

  • Plusieurs fois par jour, exercer des mouvements de flexion - extension et rotation du tronc et du cou, des accroupissements. Ne jamais forcer et s'arrêter en cas de douleurs.

  • Pratiquer des exercices de graphisme quotidiens.

  • Stimuler la parole en lisant à voix haute, travailler l'expressivité du visage par des grimaces, des sourires..

  • La relaxation par le yoga ou la sophrologie permet un contrôle psychique des tremblements et de la raideur musculaire.

La place en société pour les malades parkinsoniens

  • Poursuivez votre vie professionnelle le plus longtemps possible. En cas de handicap majeur, on peut se faire aider par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel des malades actifs.

  • Poursuivez vos activités culturelles et sportives : les sports non violents comme le golf, le vélo ou la natation sont particulièrement indiqués.

  • Profitez du dynamisme des associations de malades.

Parkinson : soutenir l'entourage

L'entourage (essentiellement le conjoint), qui devient le pivot de la prise en charge du malade, doit aussi lutter contre la solitude, les soucis matériels et la dépression.

Pour le conjoint, il est essentiel de :

  • Déculpabiliser, se ménager des temps de loisir.

  • Faire appel à une aide extérieure (aide ménagère, infirmière...)

  • Consulter un médecin en cas d'anxiété, de dépression.

  • Rejoindre une association de patients et s'informer sur la maladie et son évolution.

  • Continuer des activités à deux : sorties, voyages, sports...

Permis de conduire

Depuis le 28 mars 2022, la maladie de Parkinson figure sur la des pathologies jugées incompatibles avec la conduite. Suite à recours de France Parkinson nous avons la précision qui suit : 


Permis de conduire - Une précision qui change tout La déléguée interministérielle à la sécurité routière Mme Florence Guillaume vient de répondre au courrier que l’association France Parkinson lui avait adressé le 3 février 2023. Il ressort de cette réponse que « c’est face à des symptômes susceptibles d’être incompatibles avec la conduite que le médecin se prononce et non devant une pathologie ». En conséquence, compte-tenu de cette nouvelle clé de lecture, le diagnostic de la maladie de Parkinson n’est en aucun cas déclencheur d’une procédure de compatibilité/incompatibilité à conduire, contrairement à ce que pouvait laisser supposer le texte en première lecture et sans cette précision. Diagnostic qui, rappelle la déléguée, est couvert de façon absolue par le secret médical. En conséquence, la sollicitation d’un avis de compatibilité/incompatibilité à la conduite par un médecin agréé de la préfecture ne peut être requis qu’à votre demande ou, en fonction d’une évolution de vos symptômes, par votre médecin traitant ou votre neurologue qui assument la responsabilité de votre suivi médical.

 

Pour lever tous les points d'incompréhension, liés à l'interprétation de l'arrêté du 28 mars 2022, une FAQ est en préparation en concertation avec le service de la déléguée interministérielle.

La prudence reste de mise :

Selon l’article R. 412-6 du Code de la route : " Le conducteur apprécie sa capacité à conduire au regard de ses affections médicales, de son état de fatigue et de vigilance, de sa capacité de mobilité, de la prise de médicaments ou de substances psychoactives".

Annulation du recours par le Conseil d’État.

Fin septembre 2023, le conseil d'état a annulé le recours déposé. 

A lire aussi...

 

https://sfgg.org/agenda/printanieres-2023-sur-la-conduite-automobile-voici-le-compte-rendu-de-deux-sessions/

 

Pr Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes, qui préside le conseil scientifique de l’association France Parkinson précise :

La maladie de Parkinson dans l’arrêté du 28 mars 2022

    Depuis cet arrêté, nous n’avons plus le choix. Nous devons nous intéresser à la conduite des personnes atteintes de MP puisque la maladie est citée en tant que telle, dans la partie qui concerne “les autres troubles neurologiques”. L’arrêté stipule une incompatibilité médicale jusqu'à avis spécialisé et bilan ; une compatibilité temporaire ou définitive, ou une incompatibilité définitive en fonction du diagnostic et du bilan. Cela signifie que tous les patients ayant une MP, dès le diagnostic posé, n’ont plus le droit de conduire.

    Nous sommes encore loin d'en parler systématiquement lors de l'annonce du diagnostic. En effet, l’annonce de MP représente déjà un moment difficile pour la personne qui ne s'attend pas toujours au diagnostic. Il faut annoncer le diagnostic, évoquer les traitements et leurs effets indésirables notamment psycho-affectifs prévisibles, les troubles du sommeil, les troubles cognitifs des pathologies neuro-évolutives, les troubles psychiatriques comme le trouble de contrôle des impulsions….

    En pratique, nous devons informer précocement la personne et ses accompagnants. A défaut de le faire dès la première consultation, le sujet est à aborder dès les consultations suivantes. Il faut rappeler la loi et les démarches à accomplir. De plus, depuis la jurisprudence de la Cour de cassation de 1997, il y a la nécessité pour le médecin de faire la preuve de l’information qui a été faite au patient. Les informations données doivent donc être clairement tracée dans le dossier médical.